Tal vez a alguien le extrañe el título de este programa, pero me ha parecido mucho mejor que deciros «hoy vamos a hablar de la Epidermólisis Bullosa», más conocida por el nombre de Piel de Mariposa. Una enfermedad hereditaria muy poco frecuente que conlleva una extrema fragilidad de la piel y la formación de ampollas.
He aprovechado un curso que se ha impartido en la tienda de Piel de Mariposa de la Calle Embajadores, 35, para acercarme en calidad de voluntaria y también para grabar este cursillo, para que la gente conozca algo más de esta terrible enfermedad, que afecta a las y los bebés nada más nacer.
Para ello he contado con la ayuda de Elena y Natalia, que os van explicar mucho mejor que yo en que consiste esta rara enfermedad. Y también contamos con la presencia de varias voluntarias y de dos responsables de la tienda.
Para más información os dejamos la web y el correo de Debra España, Asociación Piel de Mariposa. Cuya sede está en Marbella (Málaga)
Correo: info@debra.es
Al final de este programa no cortéis. Ya que hemos insertado una información que nos dará Mari, mi mentora en la radio, que os quiere contar algo que os puede interesar. No tiene nada que ver con el tema principal de este programa, pero que os va a contar algo sobre una insólita boda. Y unas funciones de teatro.